Assistere un familiare

Il Grande viaggio

Il momento in cui il corpo diventa cadavere e il vivente abbandona definitivamente il suo involucro viene chiamato morte. Il confronto con la morte avviene per tutti gli esseri umani sin dall’infanzia e assume significati e sfumature che variano nell’arco dell’intera esistenza a seconda delle esperienze maturate e dei propri valori. Le religioni si sono inevitabilmente concentrate su questo enigma fornendo spiegazioni, influenzando la vita degli esseri umani e utilizzando un quadro di riferimento basato su valori pressoché universali al fine di trovare risposte a ciò che preoccupa e spaventa, proprio in virtù del fatto che con la morte avanza prepotentemente l’ignoto e la dissoluzione di ciò che si è. Tra gli scienziati che hanno investigato con dovizia il tema della morte spicca la figura di Elisabeth Kubler Ross, medico, psichiatra, fondatrice della psicotanatologia, scienza che si occupa di accompagnare i malati terminali nel Grande viaggio. Il suo merito è quello di avere magistralmente descritto le fasi che attraversa il morente, fornendo così un sentiero su cui muovere i passi negli ultimi istanti del nostro percorso.

Riassumendo brevemente questo processo, si possono individuare cinque fasi psicologiche attraversate dal morente: la negazione, la rabbia, il patteggiamento, la depressione e l’accettazione. Sia chiaro che non è un obbligo attraversarle in ordine cronologico e non è neppure indispensabile attraversarle tutte: molto dipende dal grado di coscienza della persona.

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La negazione

È il primo meccanismo di difesa che viene attuato nel momento in cui il soggetto viene a conoscenza di una grave patologia organica: “credo che ci sia uno sbaglio, forse le analisi non sono le mie, sono sicuro che lei si sta sbagliando”. Questo è l’atteggiamento tipico della negazione, cioè il soggetto attua inconsciamente un procedimento per rendere tollerabile il dolore immenso e l’ansia che prova.

Suggerimenti per l’assistenza (per i parenti)

• Sicuramente ci si trova in una condizione di totale disperazione e non è assolutamente facile tenere nascosto questo stato d’animo; il parente non fa alcuna fatica a cogliere la disperazione dei cari che lo assistono.
• Parlare immediatamente con il medico, l’infermiere e/o lo psicologo per avere aiuto e consigli.
• Il malato continua a dire che va tutto bene, anche perché il problema di salute non è ancora tanto evidente, ed è meglio non rimuovere questa protezione poiché si finirebbe con il destabilizzare le difese già precarie del proprio caro.
• Alcune malattie possono protrarsi anche per anni e la depressione ha un effetto molto negativo sul sistema immunitario, quindi reggere il gioco è la soluzione migliore. Sicuramente il malato ha voglia di fare cose piacevoli e di “godersi la vita”.
• Se il vostro parente sente il desiderio di parlare è bene ascoltarlo e capire: la disponibilità all’ascolto è molto importante. Attenzione a non mostrarsi superficiali e, se possibile, non fuggire se il malato ha voglia di parlare.

Suggerimenti per l’assistenza (per gli operatori)

• La prima raccomandazione rivolta a tutti coloro che possono in un modo o nell’altro seguire l’ammalato è di evitare categoricamente di pronunciare frasi che minimizzano il problema, come: “ma dai che non hai niente, non preoccuparti che stai benissimo”. Ricordarsi sempre che il linguaggio verbale è solo una minima parte della comunicazione mentre quello non verbale è molto incisivo e veritiero: il malato cerca di difendersi come può ma non è stupido!
• Cercare di fare da “recipiente delle ansie” evitando di scaricare preoccupazioni o insicurezze sull’ammalato.
• Un atteggiamento calmo e rassicurante è sicuramente un’ottima medicina.
• Ascoltare.
• Restare in silenzio.
• Questo periodo probabilmente è fatto di molti atteggiamenti egoistici in cui tutto deve girare intorno all’ammalato: evitare di mostrarsi distaccati e lontani, non commettere però l’errore di farsi trascinare troppo nell’altrui sofferenza.

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La rabbia

La fase della rabbia è un periodo molto complicato in cui si intrecciano sentimenti devastanti, che vengono rivolti contro di sé e contro gli altri. Le frasi classiche sono: “Perché proprio a me? Con tutti i criminali che ci sono, se esistesse un Dio, non mi farebbe tutto questo”. L’ammalato è disperato e questo sentimento deve essere compreso.

Suggerimenti per l’assistenza (per i parenti)

• Lasciare che i contenuti emotivi emergano senza cercare di contrastarli, prima o poi il paziente si calmerà.
• Sedetevi e restate in silenzio: è probabile che dopo la “sfuriata” l’ammalato si metta a piangere e cerchi la vostra comprensione.
• La fase della rabbia può durare a lungo, anche giorni, soprattutto se il carattere dell’ammalato era già in precedenza incline alla collera.

Suggerimenti per l’assistenza (per gli operatori)

• Nessuno prova piacere a farsi insultare restando in silenzio, ma in questo caso bisogna avere ben presente che non si deve assolutamente cadere nel personale e redarguire l’ammalato con frasi di questo tenore: “Lei non deve parlare così a me, con chi crede di parlare, a me non importa se lei è ammalato, io non mi faccio insultare da nessuno”. Se non si è in grado di comprendere questa fase psicologica, forse è bene chiedersi se si è la persona giusta per la persona da assistere.
• In certe situazioni può essere necessario molto autocontrollo, alcune volte si ha l’impressione che il soggetto provochi o voglia istigare alla lite.
• Litigare può essere anche produttivo, ma attenzione però: bisogna poi essere in grado di ricomporre i conflitti, pena l’esclusione dal rapporto.
• L’ammalato non è in collera con voi, solo con il suo problema.

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Il patteggiamento

Dopo la rabbia e il senso di impotenza, compare la fase del patteggiamento: “Se mi fai guarire ti prometto che aiuterò i bambini che soffrono, non mi comporterò mai più così”. Tale atteggiamento infantile emerge come conseguenza di una disperazione crescente dinnanzi al peggiorare della malattia; anche supplicare Dio di essere sottratti al proprio destino rimanda a un pensiero fanciullesco: “Se faccio il bravo mi accontenti?”. Si tratta di normali strategie psicologiche che vengono messe in atto per fronteggiare l’immensità del problema.

Suggerimenti per l’assistenza (per i parenti)

• Dopo la fase rabbiosa, questo momento consente maggiormente di entrare in contatto con la parte più profonda della persona cara e di riallacciare un dialogo.
• Il rifiuto di farsi curare probabilmente si è attenuato o è scomparso, adesso si può provare ad avvicinarsi con tecniche di massaggio rilassante o richiedere l’aiuto dello psicologo.

Suggerimenti per l’assistenza (per gli operatori)

• Mostrarsi vicini al malato.

Questa fase è il preludio della depressione ed è possibile che comincino a emergere atteggiamenti molto distaccati da tutto ciò che vi è intorno.

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La depressione

Quando le condizioni generali sono drammaticamente peggiorate, si esaurisce l’autoinganno e il malato comincia ad avere un’esatta percezione della propria condizione. Nel paziente insorge una profonda depressione, che ha lo scopo di prepararlo a lasciare il mondo in maniera definitiva. Questa fase prende il nome di depressione preparatoria.

Suggerimenti per l’assistenza (per i parenti)

• Tutti gli sforzi per cercare di far tornare il buonumore sono vani e controproducenti, l’ammalato è depresso perché in questa fase è importante essere distaccati.
• Restare in silenzio vicino al letto è di grande utilità.
• Vedere il proprio caro comportarsi in tal modo può indurre a credere di non essere più importanti per lui. Con questo atteggiamento il soggetto sta cercando in tutti i modi di non soffrire per il distacco imminente.

Suggerimenti per l’assistenza (per gli operatori)

• Non insistere a invitare il malato a ricercare cose piacevoli.
• Se la persona piange, lasciate che liberi tutta la sua energia negativa.

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L’accettazione

La guerra è persa, la malattia ha preso il sopravvento e più nulla potrà fermarla; a questo punto è chiaro a tutti che la fine è prossima. Nel malato compare un atteggiamento di sottomissione e di accettazione, sempre che sia ancora lucido. Taluni individui lottano fino alla fine, altri invece si arrendono. Tutto è pronto per la partenza, probabilmente il malato vorrà salutare i parenti o i bambini; è il momento delle raccomandazioni e delle promesse, di chi rimane, per il futuro.

Suggerimenti per l’assistenza (per i parenti)

• Questo momento è molto drammatico: non è facile rassegnarsi all’idea di non vedere più chi si ama.
• È giunto il momento di farsi a propria volta sostenere e lasciarsi aiutare.
• Se il vostro caro chiede di salutarvi, non mostratevi arrabbiati con lui. Se non avete avuto tempo per ricomporre i conflitti che necessariamente si generano nell’arco della vita, è bene parlarsi e riappacificarsi per evitare di sentirsi in colpa per questioni che si sarebbero dovute chiarire.

Suggerimenti per l’assistenza (per gli operatori)

• State vicino all’ammalato.
• State vicino ai parenti.

L’assistenza al morente è caratterizzata da una serie di interventi che mirano a fornire benessere al malato e a sostituirlo in tutte quelle attività che non può più compiere autonomamente. I bisogni assistenziali maggiormente compromessi riguardano la necessità di alimentarsi, la comunicazione, la sicurezza, l’eliminazione.

L’esigenza di comunicare probabilmente si fa sempre più incessante, alcune volte gli organi di senso sono danneggiati (sordità, mutismo, cecità) e quindi è importante riuscire a farsi capire, e capire, ciò che il malato vuol dire. Quando l’individuo non riesce più a comunicare o la situazione peggiora a tal punto che non si è più sicuri se il soggetto comprenda o meno, è bene ricordare che l’udito è l’ultimo senso a svanire. Per comunicazioni delicate è sempre bene preservare la riservatezza dell’ammalato.

Quando le condizioni sono molto gravi è inutile continuare ad alimentare la persona, soprattutto se lo stato di coscienza è alterato: si rischierebbe di ostruirne le vie aeree. Nel caso in cui la prognosi non fosse a breve termine, si dovrà decidere con il medico la soluzione migliore da adottare per nutrire il paziente; in tutti i casi è sempre possibile impiegare delle fleboclisi per mantenere una corretta idratazione quando si è in fase avanzata.

Muovere il soggetto nel letto può diventare un problema e forse saranno necessarie più persone. Il corpo diventa magro, i muscoli flaccidi, le articolazioni possono essere compromesse; inoltre la pelle del malato può presentare piaghe, a volte le terapie per il dolore possono anestetizzare completamente una porzione del corpo. Viceversa il dolore può aumentare durante i cambi di postura.

La dipendenza riguardo all’igiene aumenta notevolmente e quindi si dovranno effettuare a letto spugnature e bidet. Può essere presente incontinenza fecale o urinaria, talvolta stipsi. Il malato può avere il catetere vescicale o il pannolone. Nella camera si avvertiranno odori sgradevoli provenienti dalla bocca, dagli sfinteri o da eventuali piaghe. Per garantire un minimo di riposo saranno necessari farmaci che possono determinare come effetti indesiderati torpore e confusione mentale; un simile risultato potrà verificarsi anche con le terapie per il dolore. La respirazione si farà sempre più superficiale e rapida.

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