Roberta Garzia: «Il docufilm in cui ho dato voce ai malati»
L’attrice romana, volto noto del cinema e della televisione, è il filo conduttore di “Il mio nuovo mondo”, docufilm che racconta alcune patologie, spesso misconosciute, altamente invalidanti
Le malattie croniche e rare diventano un film, anzi un docufilm intitolato Il mio nuovo mondo. È il racconto intenso, scientifico e umano insieme, di alcune persone che convivono con malattie invalidanti e di una mamma che, da amorevole caregiver, ha preso sulle sue spalle la patologia del figlio ancora minorenne.
Spesso, infatti, ci dimentichiamo che dietro la definizione di una malattia riportata dall’enciclopedia medica, o, come si usa adesso, dal mitico Dottor Google ci sono volti, storie, famiglie. Persone in carne ed ossa che nutrono il desiderio di una vita normale, nonostante i sintomi limitanti e le terapie che devono assumere cronicamente. Il mio nuovo mondo è una pellicola costruita su testimonianze vere, arricchita dagli interventi di clinici di rilievo. Ce ne parla l’attrice Roberta Garzia, “filo conduttore” del film.
Il mio nuovo mondo. Perché questo titolo?
«Perché il docufilm fa entrare lo spettatore in una nuova dimensione, un mondo sconosciuto disegnato da malattie croniche rare, di cui normalmente si ignora l’esistenza fino a quando non toccano a noi o a un nostro caro. I registi hanno voluto fornire allo spettatore delle coordinate per orientarsi in questo universo, una specie di bussola per capire come ci si muove sul terreno delle malattie rare e solidarizzare con gli attorinon attori.
Non a caso il docufilm, lo scorso 5 novembre è stato presentato alla Camera dei Deputati, di fronte a diverse Commissioni (tra cui Affari Sociali) per sensibilizzare le istituzioni su un tema molto sentito dai malati e dalle loro famiglie, che spesso si sentono soli e abbandonati, vivendo la “rarità” di una patologia destinata a creare isolamento, mentre gli altri non capiscono e la società resta indifferente alla sofferenza individuale.
La presentazione del docufilm alla Camera ha avuto anche una finalità di advocacy, cioè di sostegno attivo nei confronti di pazienti a cui, a volte, non è neppure permesso di assentarsi dal lavoro per seguire le terapie domiciliari e ospedaliere. Non hanno, insomma, il “congedo per cure” riconosciuto ad altre patologie».
Ci racconta uno dei casi?
«Anna Faccin è affetta da EB (epidermolisi bollosa), una malattia genetica rarissima che viene diagnosticata nei primi mesi di vita e che è molto invalidante perché comporta la formazione di dolorose vescicole sulla pelle e sulle mucose. A volte basta sfiorare la pelle per dare il via a bolle e lesioni, che provocano un dolore sproporzionato rispetto allo stimolo.
Fatto che obbliga a spalmare sul corpo creme e gel farmacologici o, come nel caso di Anna, ad avvolgere la testa in un turbante. Eppure, nonostante le enormi difficoltà quotidiane, Anna ha realizzato i propri obiettivi, coronando il sogno di diventare mamma. Per aiutare tutti quelli che, come lei, sono costretti a convivere con l’EB, ha fondato l’associazione di volontariato Debra Family, utile a permettere lo scambio di esperienze, facendo uscire pazienti e famiglie dall’isolamento».
