Fibrosi cistica, parte un nuovo studio sulla salute mentale dei bambini malati
Si rivolge ai piccoli pazienti dai 2 agli 11 anni. Sarà effettuato su 500 bambini affetti di fibrosi cistica in tutta Italia per stimare quanto siano diffusi depressione, ansia e problemi comportamentali
di Manuela Porta
Tra i 15 nuovi progetti di ricerca innovativi sostenuti da Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca), in occasione della XXIII Campagna Nazionale FFC Ricerca è stato annunciato "MindKids-CF", un nuovo studio, che durerà 3 anni, dedicato alla salute mentale dei bambini affetti dalla patologia.
«Si tratta di uno studio di importanza fondamentale», dichiara Carlo Castellani, direttore scientifico della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ETS, «che verrà effettuato su 500 pazienti pediatrici in tutta Italia per stimare quanto siano diffusi, anche in loro, depressione, ansia e problemi comportamentali. La fibrosi cistica è una malattia complessa che richiede di essere affrontata e seguita in tutte le sue dimensioni, compresa quella psicologica, strettamente legata al benessere complessivo dei malati e delle loro famiglie».
Quando è partito questo progetto?
«L’avvio del progetto è datato 15 settembre, con i primi incontri di confronto e organizzazione del team di ricercatori, finalizzati a pianificare le attività e condividere la strategia tra i Centri FC coinvolti».
Quali sono le motivazioni che hanno spinto alla realizzazione dello studio?
«La salute mentale è parte fondamentale del benessere di ogni persona, ma riceve ancora troppa poca attenzione, soprattutto in chi convive con una malattia cronica. Per bambini e famiglie la gestione quotidiana delle cure si intreccia con ansie, paure e difficoltà emotive che possono influire sulla qualità della vita e anche sull’efficacia dei trattamenti.
Studi internazionali hanno già mostrato che adolescenti e adulti con fibrosi cistica (FC) presentano tassi di ansia e depressione significativamente più alti rispetto alla popolazione generale. C’è tuttavia una carenza di dati riguardo la salute mentale dei bambini sotto i 12 anni e mancano test e linee guida per indagare questi aspetti in questa fascia d'età. Inoltre, con l’uso crescente dei farmaci modulatori per la proteina CFTR si è posta l’esigenza di valutare nei bambini gli eventuali effetti neuropsicologici di queste molecole. MindKids-CF nasce per colmare questi bisogni».
Qual è il focus del progetto?
«Nei tre anni di progetto vogliamo valutare e monitorare precocemente ansia, depressione e problemi comportamentali nei bambini con fibrosi cistica, sviluppando strumenti di screening semplici e gratuiti a disposizione di tutti i Centri FC italiani e delle famiglie. L’obiettivo è anche indagare possibili correlazioni con le terapie a base di farmaci modulatori: un passo importante per prendersi cura non solo della salute fisica, ma anche di quella psicologica dei più piccoli. Lo studio si concentrerà su una fascia d’età che va dai 2 agli 11 anni».
Che tipo di screening sarà effettuato?
«Verranno usati strumenti di screening psicologici già esistenti, adattandoli alla fascia 2-11 anni, e ne verranno creati di nuovi per osservare e monitorare gli effetti neuropsicologici. Si tratta di test, questionari e schede di osservazione che aiuteranno a individuare in modo precoce e rapido la presenza di possibili difficoltà emotive, comportamentali o cognitive».
Come saranno evidenziate eventuali criticità neuropsicologiche nei bimbi affetti da fibrosi cistica?
«Grazie ai test di screening, i Centri FC potranno monitorare nel tempo i bambini così da cogliere precocemente segnali di ansia, depressione o difficoltà comportamentali. La scheda dedicata agli effetti neuropsicologici legati ai modulatori di CFTR consentirà di rilevare tempestivamente eventuali criticità e indirizzare le famiglie verso valutazioni specialistiche più approfondite».
Quanto la componente psicologica può inficiare la capacità di fare fronte alla fibrosi cistica?
«La componente psicologica è fondamentale: stress, ansia, depressione e difficoltà comportamentali incidono non solo sul benessere generale, ma anche sull’aderenza alle terapie e sulla qualità di vita. Se non riconosciute e trattate precocemente, queste criticità possono peggiorare la gestione complessiva della malattia. Proprio per questo MindKids-CF mira a dotarsi di strumenti per l'identificazione precoce».
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