A cena con la SLA: la videoserie sulle sfide della disfagia
Per chi soffre di Sclerosi Laterale Amiotrofica, anche deglutire diventa difficile. La videoserie racconta le storie fuori menu di Catia, Stefano e Mais per trasformare la tavola da ostacolo a simbolo di coraggio e resistenza
«Io non sono SLA, io sono Catia. Io non sono inabile, io sono Catia». Catia si racconta nella videoserie appena rilasciata A cena con la SLA. Condivide la sua grande passione per il canto e spiega, con orgoglio, che dopo la diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica è riuscita a trasformare «la sua disabilità nella sua più grande abilità». Anche Stefano, appassionato di astronomia e di montagna, parla di sé e del suo sogno di documentare una nuova eclissi solare. E confessa, con il sorriso, la nostalgia delle camminate in vetta. Il maestro Mais Nouriev descrive il suo amore per la danza e come, nonostante la SLA, continui a «sognare il movimento e pensare nuove coreografie».
Sono loro i protagonisti forti, fragili e appassionati della videoserie promossa da AISLA e Slafood, con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon. La videoserie è dedicata proprio al ballerino e coreografo di fama internazionale Mais Nouriev, morto il 25 ottobre scorso.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) non sottrae solo la forza muscolare e il movimento: 3 pazienti su 4 convivono infatti con la disfagia, la difficoltà a deglutire, e finiscono per perdere il gusto per il cibo e il piacere di condividere i pasti.
A cena con la SLA narra le storie fuori menu di Catia, Stefano e Mais per trasformare la tavola da ostacolo ingombrante a simbolo di coraggio e resistenza per gli oltre 6mila italiani che convivono con questa malattia neurodegenerativa rara e progressiva.
Nei tre episodi, disponibili sui canali social e sul sito e di Aisla e di Slafood, i protagonisti partono dal loro piatto del cuore e condividono le passioni di una vita, le difficoltà quotidiane, i sogni oltre la malattia.
Ogni storia parte da un piatto del cuore: la pizza di Mais, gli spaghetti alla chitarra di Catia e quelli alle vongole di Stefano. Così, in ogni puntata, lo chef Roberto Carcangiu, presidente Associazione Professionale Cuochi Italiani, vicepresidente Slafood e direttore didattico Congusto Institute, reinterpreta queste ricette in una versione a consistenza modificata adatta anche a chi ha la disfagia.
Ogni puntata è poi arricchita dal commento di Davide Rafanelli, presidente di Slafood e consigliere nazionale di AISLA, e dal contributo scientifico della neurologa Federica Cerri, referente area SLA Centro Clinico NeMO di Milano e membro Commissione Medico Scientifica di AISLA.
Secondo Rafanelli la Sclerosi Laterale Amiotrofica è una «ladra di sogni, perché stravolge la vita e sottrae il futuro delle persone. Io stesso ho capito che per convivere al meglio con la malattia è fondamentale concentrarsi sul presente e trovare nuovi stimoli nella quotidianità. Le storie protagoniste di A cena con la SLA testimoniano proprio questo e sono esempi di resilienza e di coraggio, oltre la malattia».
