La diagnosi di celiachia cresce ma, accolta inizialmente con una certa preoccupazione, già dopo il primo anno non è più vissuta in modo problematico dalla gran parte dei celiaci. È quanto emerge dallo studio promosso da Nutrifree, brand di riferimento nel mondo del "free from", in occasione del Mese della Celiachia.
L'indagine ha portato alla nascita del Manifesto dell'Orgoglio Free, un progetto valoriale capace di andare oltre la patologia, mettendo al centro le persone, le relazioni e il loro vissuto emotivo. E da settembre l'Orgoglio free diventa un movimento, che gira l'Italia "on the road".
I risultati dell'indagine sulla celiachia
L'indagine è stata effettuata con la collaborazione di Personalive su oltre 3.000 persone – tra celiaci, intolleranti e caregiver - con il supporto della psicologa e psicoterapeuta Lara Pelagotti.
Ne è emerso che il 60% dei celiaci e il 74% dei caregiver hanno provato ansia e confusione alla scoperta della diagnosi. Nel tempo, però, c'è presto stato un adattamento positivo. Già dopo i primi dodici mesi l’81% dei celiaci non prova più paura, il 68% ha fiducia in sé stesso e ben l’88% non prova vergogna.
Un risultato interessante? Il 59% dei celiaci afferma di aver affrontato il momento con forza. «Questa forza può essere interpretata come una forma di agentività: la capacità di padroneggiare la propria condizione, affrontando attivamente ciò che accade anziché subirlo», commenta la dottoressa Pelagotti. «L’agentività è la capacità di una persona a esercitare il controllo sulle proprie azioni e influenzare l'ambiente con queste. Ecco perché è un passaggio chiave nella costruzione dell'autostima personale, soprattutto in contesti di malattia cronica».
La condivisione e la comprensione danno forza
Dallo studio si evidenzia anche che il supporto relazionale è un pilastro nel vissuto gluten free. Tra i pazienti, il 54% parla con orgoglio della propria dieta e l’81% si confronta nei forum e sui social.
Inoltre, l'88% dei caregiver parla con orgoglio della propria esperienza al fianco di un familiare o partner celiaco. Il 65% si sente orgoglioso del supporto offerto e l’82% dichiara di essere cresciuto personalmente.
«La connessione sociale è un fattore protettivo», dice la dottoressa Pelagotti. «Nei disturbi cronici, sentirsi sostenuti e compresi riduce il rischio di isolamento, allevia ansia e insicurezze, rafforza l’identità. E anche chi offre supporto evolve: si crea una dinamica di scambio, riconoscimento reciproco e senso di appartenenza».
Il vissuto positivo però non elimina del tutto le difficoltà, soprattutto nei contesti esterni: il 55% dei celiaci, infatti, prova ansia quando mangia fuori casa. Il 77% si infastidisce se viene trattato con sufficienza da baristi o ristoratori. Il 65% ha sentito dire almeno una volta "un po' di glutine non fa male".
«Laddove manca comprensione, conoscenza, ascolto e rispetto, riemerge la vulnerabilità», osserva la psicologa. «Frasi sminuenti o atteggiamenti superficiali non sono solo fastidiosi: possono riattivare il senso di esclusione. Per questo è fondamentale lavorare non solo sul vissuto individuale, ma sul contesto sociale».
Il Manifesto dell'Orgoglio Free
È da questi risultati che è nato il Manifesto dell'Orgoglio Free, un testo partecipato che raccoglie i valori più rappresentativi per chi vive o accompagna la celiachia. In cima ci sono normalità, sicurezza e inclusione, scelti spontaneamente da migliaia di persone.
«Le marche hanno un importante ruolo sociale, nel sostenere le persone che soffrono di celiachia o intolleranze alimentari e nell’offrire una rappresentazione diversa, che sia da stimolo a un ritrovato benessere ed equilibrio con sé stessi e con i propri familiari e amici, incoraggiando le persone a fare sistema e a riscoprire il potere della condivisione e del supporto reciproco», commenta Francesca Carpita, corporate communication manager Morato Group. «L’Orgoglio Free non è solo uno slogan, ma il simbolo di un cambiamento culturale. Chi vive gluten free non chiede eccezioni, ma rispetto e normalità. Nutrifree è orgogliosa di dare voce a una comunità che ogni giorno trasforma la sfida in consapevolezza».
"Molti mi dicevano 'io non ce la farei', e invece io ce la faccio. E con orgoglio": questa la testimonianza di molti dei partecipanti alla survey.
E ora, da settembre, Nutrifree porta l'Orgoglio Free anche on the road, con un truck itinerante presente in festival e manifestazioni in tutta Italia, per trasformare la narrazione in esperienza concreta e incontro reale.
