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Demenza, come affrontarla se colpisce un tuo caro

In Italia questa patologia colpisce oltre un milione di persone e causa un declino delle capacità cognitive. Ecco come migliorare il rapporto tra pazienti e familiari



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di Paolo Crespi e Camilla Ghirardato

A volte è un vicino di casa o una signora anziana che incontri per strada al braccio di una badante. Altre volte ti colpisce al cuore, ed è tuo nonno o la mamma. La demenza (spesso identificata con l’Alzheimer, che ne rappresenta la fetta più cospicua) è un cecchino implacabile: nel mondo ne viene diagnosticato un caso ogni 3 secondi.

Una malattia del sistema nervoso centrale finora incurabile, che causa soprattutto negli anziani un progressivo declino delle capacità cognitive, prima fra tutte la memoria.

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UN PERCORSO PER CAPIRE

Quando tocca le persone che amiamo di solito ci coglie del tutto impreparati. Eppure, numeri alla mano, non dovremmo sorprendercene più di tanto: in Italia, che conta 13,5 milioni di anziani (il 21% della popolazione), di cui 2,5 milioni non autosuffIcienti, si stima ci siano circa 1,2 milioni di persone con demenza e la patologia riguarda significativamente di più il sesso femminile (nel 65,9% dei casi).

Come reagire? Per imparare ad avvicinarsi ai malati con meno impazienza, l’associazione InsiemeAte Onlus, a San Paolo d’Argon (in provincia di Bergamo), propone ai familiari un percorso interattivo denominato “Viaggio nel cuore della demenza”. 

L’idea è di far provare sulla propria pelle a chi malato non è una serie di deficit sensoriali (visivi, auditivi, tattili) che ostacolano la vita quotidiana dei pazienti. Perché la patologia non colpisce solo il ragionamento.

LA DISABILITÁ É ANCHE FISICA

Siamo stati nella sede dell’associazione e, in una manciata di minuti, ci siamo trasformati in malati di demenza, usando strumenti che riproducono le difficoltà dei pazienti. Abbiamo indossato occhialini semioscurati che limitano anche la visione periferica e grossi guanti da lavoro con un paio di dita cucite tra loro. Nelle scarpe ci hanno fatto mettere solette con punte di metallo e, intanto, attraverso gli auricolari, un rumore di fondo ci impediva di sentire bene.

Così abbiamo capito cosa significa vivere come un malato: vista ridotta, udito compromesso, mani deformate dall’artrite e un dolore continuo alla pianta dei piedi. Abbiamo dovuto aprire un lucchetto, compilare la lista della spesa, organizzare i farmaci in un portapillole, abbinare calzini. Operazioni probitive se sei malato di demenza.

E alle difficoltà oggettive si è aggiunto lo stress per non riuscire a portare a termine compiti che sai elementari, l’umiliazione, la confusione. «Lo scopo della simulazione è proprio questo: attraverso l’empatia far comprendere meglio la situazione di chi, a causa di una patologia degenerativa che altera le strutture cerebrali e le connessioni tra i neuroni, comincia a perdere il contatto e la capacità di interagire positivamente con l’ambiente», spiega Paola Brignoli, direttore operativo di InsiemeAte (tel 840.000.640, insieme-a-te.it).

SE IL PROBLEMA COLPISCE LA TUA FAMIGLIA

«Sin dai primi segnali della malattia, è utilissimo capire che cosa possiamo fare per alleviare la sofferenza e il disagio nostri e dei nostri cari», raccomanda Gabriella Bottini, responsabile del Centro di neuropsicologia cognitiva del Grande ospedale  metropolitano Niguarda e membro dell’Osservatorio Alzheimer del Comune di Milano.

«Anche perché ,sul modello dei Paesi del Nord Europa, la tendenza è la domiciliazione delle cure». Con un carico e una pressione sempre maggiori sulle spalle delle famiglie.E di certo essere alle prese con un malato afflitto da demenza è un’impresa titanica. Tutto è spiazzante: i vuoti di memoria, i ragionamenti che attingono a ricordi lontani e la regressione della gestualità.

Il giornalista Michele Farina, alla malattia della madre ha dedicato uno splendido libro, Quando andiamo a casa? (Bur, 13 €) e racconta: «Ero a tavola accanto a mia mamma che appariva sana, elegante, sorridente: peccato che non riuscisse a usare le posate. Confondeva forchetta e cucchiaio, manipolava il coltello come se fosse qualcosa di sconosciuto, si sporcava». 

GLI AIUTI CONCRETI

Il consiglio è di rivolgersi in prima battuta al medico di famiglia o a un centro specializzato, come la Federazione Alzheimer Italia (alzheimer.it o 02809767). Sul sito dell’Istituto Superiore di Sanità, poi, è disponibile una mappa delle oltre 2500 strutture pubbliche e convenzionate dedicate alla demenza. Il database è consultabile per Regione e distingue fra Centri per i disturbi cognitivi e demenze, Centri diurni per l’accoglienza e Strutture socio sanitarie residenziali.
www.iss.it/demenze.

«Non dimentichiamo che un ambiente protetto, che viene cioè incontro ai deficit della persona favorendo l’orientamento nello spazio
e il benessere psico-fisico, insieme a una stimolazione adeguata, fatta anche di attività motorie e ricreative, può ridare speranza e serenità», conclude Giorgia Monetti, esperta in psicologia dell’invecchiamento e responsabile organizzativa dell’associazione InsiemeAte.

ALZHEIMER E IGIENE ORALE

A causa della perdita di memoria chi soffre di demenza riduce anche l’igiene orale. Ciò comporta una serie di problemi: carie, insufficiente aderenza delle protesi, disinteresse per il cibo, peggioramento dello stato di confusione. L’Associazione Alzheimer e Ospedale Sacco di Milano offrono assistenza odontoiatrica per malati di Alzheimer.

In particolare, viene garantita (in convenzione con il Ssn), la priorità nelle visite ambulatoriali e, nei casi più gravi, visite a domicilio con medici odontoiatri specializzati nell’approccio alle persone affette da demenza. Contatta Pronto Alzheimer: 02809767 (dal lunedì al venerdì, dalle ore 9 alle 18).

Articolo pubblicato sul n.28 di Starbene in edicola dal 28/06/2016

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