Storia vera: “Ho camminato fino a Santiago. Con l’emofilia”

Anche chi ha un difetto della coagulazione può affrontare cammini lunghi centinaia di chilometri. Come ha appena dimostrato Nicola Pezzotta



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«L’episodio più imbarazzante? In un ostello, quando un signore tedesco, vedendomi con la siringa nel braccio, per qualche secondo ha pensato che fossi un drogato...». E invece Nicola, 22 anni, bergamasco, studente di Ingegneria edile, è “solo” emofilico e ogni tre giorni deve iniettarsi il farmaco che gli salva la vita.

La malattia non gli ha impedito di affrontare una sfida importante: il cammino di Santiago, che ha appena finito di percorrere. Ha avuto coraggio perché l’emofilia è una patologia genetica, dovuta a un difetto della coagulazione del sangue, che espone al rischio di emorragie esterne e interne.

223005«Ho due fratelli minori, uno emofilico come me. Sia mia nonna sia mia mamma sono portatrici del cromosoma Xe “difettoso” che trasmette la malattia. A dieci mesi sono stato costretto a mettere il primo catetere venoso e a indossare ginocchiere e gomitiere per non farmi male con i primi passi. Ma grazie ai progressi della medicina e al sostegno dei miei genitori - che mi hanno sempre trattato come se la malattia non ci fosse - conduco una vita normale, gioco persino a calcio. L’unico complesso che mi ha messo in imbarazzo in passato è la cicatrice che ho sul torace per il catetere: a 14 anni stavo in spiaggia con la T-shirt».


Ha addirittura prolungato il percorso

«Il cammino di Santiago lo sognavo dalla quinta superiore: un viaggio che mi avrebbe messo alla prova, ma anche dato del tempo per pensare. Mi bloccava però l’idea dovermi portare dosi di farmaco per un mese, di dovermelo iniettare senza i comfort di casa mia, in situazioni ignote e con sconosciuti. Ma la proposta degli organizzatori della campagna “Libera la vita. Storie di sogni che l’emofilia non può fermare” mi è sembrata un’occasione da non perdere».

Nicola non solo ce l’ha fatta, ma ha addirittura prolungato il cammino fino a Finisterre (oltre Santiago, sull’Oceano Atlantico), arrivando a percorrere un totale di circa 700 km. A guidarlo, nel primo tratto, uno dei suoi idoli: lo youtuber di viaggi Nicolò Balini, videomaker di Human Safari, il canale che, con 800 mila iscritti, fa di lui uno dei più famosi travel vlogger italiani.

«Ho cercato di permettergli di godersi l’esperienza nel modo più sicuro, con l’organizzazione pre-partenza, l’allenamento e alcuni consigli in considerazione della sua situazione di salute», racconta il coach. «Per esempio partire da Pamplona ed evitare il valico dei Pirenei, isolato e difficoltoso in caso di meteo avverso. E portare “meno dello stretto indispensabile”: 2 paia di calzini, 2 mutande, 2 magliette, 1 pantalone, 1 pile, 1 piumino, 1 antivento, 1 antipioggia, 1 cappello, 1 paio di guanti».


Un’esperienza che insegna a non temere gli ostacoli

Nicola qualche dubbio lo ha avuto, prima della partenza. «Parlando con i dottori, che mi hanno raccomandato cautela, mi sono un po’ agitato. Ma strada facendo ho messo da parte ogni insicurezza. Il fisioterapista mi aveva ordinato di non fare più di 20 km al giorno, io non sempre ho rispettato il limite, anche se forse non dovrei dirlo.

Il viaggio è stato fantastico. A parte gli edifici storici meravigliosi nei quali a volte si dorme, le tappe più belle sono state quelle in cui ho mangiato, suonato e cantato con altri pellegrini, e i momenti di raccoglimento in cui ciascuno racconta i motivi per i quali si è messo in marcia. Si conoscono tante persone, con alcune si condividono tratti di strada ed esperienze. Certo, ho dovuto imparare a farmi le iniezioni in spazi ridotti e scomodi, sotto gli occhi di estranei che però spesso, senza imbarazzo, mi hanno chiesto se avessi bisogno di aiuto».

Il coach Nicolò descrive Nicola come il compagno di viaggio ideale: «Non ha avuto nessun problema a dormire in camerate comuni con altre 70 persone, a camminare tutta la mattina, ad adattarsi con il cibo e il livello zero comfort. E mi ha insegnato molto: aveva uno zaino più pesante del mio per le sue medicine – oltre al “fardello” dell’emofilia - ma ha sempre accettato tutto quello che il cammino ci ha proposto con positività, anche lasciandomi indietro».

La lezione più grande per Nicola? «Ho imparato che nel cammino, come nella vita, con la determinazione si può superare ogni ostacolo e arrivare a qualunque traguardo. Perciò, adesso ho un altro sogno: un viaggio in solitaria. Mi piacerebbe andare a Capo Nord. Tra un anno e mezzo, per festeggiare la mia laurea».



Una malattia che non deve fermare i sogni

La campagna “Libera la Vita. Storie di sogni che l’emofilia non può fermare”, promossa da Sobi con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici) invita gli oltre 5 mila italiani che convivono con questa rara malattia a non frenare le proprie passioni e aspirazioni a causa di limiti legati alla malattia o autoimposti per paura e condizionamenti culturali.

L’emofilia è disturbo emorragico di origine genetica ed ereditaria, principalmente maschile, che provoca una coagulazione del sangue non corretta e può portare (a causa di ripetuti sanguinamenti nelle articolazioni e nei muscoli) a dolore, rigidità, disabilità.

Ma la somministrazione del fattore della coagulazione mancante, con terapie personalizzate, permette una vita normale, attività fisica compresa. Lo sport, da scegliere con il fisioterapista, offre moltissimi benefici: protegge le articolazioni dal deterioramento, rafforza i muscoli, migliora la coordinazione, aumenta la flessibilità e permette di mantenere il peso forma, riducendo così la frequenza e la gravità delle emorragie articolari. Per saperne di più: liberatelife.it.


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Articolo pubblicato sul n. 47 di Starbene in edicola dal 5 novembre 2019


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