Epidermolisi bollosa

Salve, il 31/01/2020 nasce mio figlio con parto cesario pre termine alla 34* settimana kg 2,690 ne io e ne la mamma vediamo il bimbo, solo dopo 2 ore dal parto mi fanno vedere il bimbo al quale gli viene diagnosticato un distress respiratorio e delle bolle sugli arti inferiori e sui glutei presunta epidermolisi bollosa. Viene trasferito d'urgenza ad un TIN che dista 80 km solo dopo 4 ore dal parto e solo quando arriva l'ambulanza del TIN gli vengono prestate le prime cure. Giunti nel TIN nessuno mi dice nulla di cosa si trattasse viene curato con connettivina, ossido di zinco, ossigeno sulle ferite che nel frattempo si erano formate fino alla schiena, viene anestetizzato con fentanest, flebo di plama e altre flebo che non ricordo, dopo 10 giorni il primario sempre vago mi dice che non c'e' bisogno di fare la biopsia cutanea per stabilire se si trattasse di epidermolisi dicendomi che stava guarendo e se si presentavano di nuovo la faceva alla fine dopo 17 giorni di ospedale dimettono mio figlio con una diagnosi vaga DERMATITE ERITEMATOSA tipo USTIONE 1, 2, E 3 GRADO. Il mio dubbio e che l'hanno ustionato con il primo bagnetto però sto sempre sull'altola' al minimo sfoghetto che si presenta, posso mandare foto per una migliore risposta massima omerta tra i dottori della provincia quando porto il bimbo alle visite.

La risposta

avatar Dermatologia e Medicina estetica - Elisabetta Fulgione Dott.ssa Elisabetta Fulgione

Gentile lettrice purtroppo in questo forum non è possibile inviare fotografie e, comunque non sarebbe possibile confermare né escludere la diagnosi di EB basandosi questa sull’ insieme di  osservazione clinica, esame istologico e  test genetici di conferma. L’epidermolisi bollosa (EB) è , infatti, una malattia genetica ereditaria, rara e invalidante, che provoca bolle e lesioni in corrispondenza della pelle e delle mucose interne, sintomi che possono verificarsi a causa della più lieve frizione o persino spontaneamente.Le consiglio di rivolgersi a Centri Universitari o Ospedalieri che si occupano di dermatologia pediatrica e malattie rare per sciogliere il suo dubbio ed essere più serena.Cordiali saluti

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