Non è certo il classico sportivo da copertina, pronto a mettersi in posa, a favore di smartphone. Ma Alessandro Gattafoni ha una qualità che condivide con i migliori fuoriclasse del mondo: la tenacia. Sì, perché fin da piccolo sa di avere la fibrosi cistica, una malattia genetica invalidante. E non si è arreso. Per fermare la sua voglia di sport, la sua voglia di vita, ci voleva ben altro. E oggi è un testimonial d’eccezione nella lotta a questa malattia. Da allora Alessandro non si è fermato: a ottobre ha partecipato ai Campionati del Mondo ICF di Canoe Ocean Racing, in Spagna, classificandosi 33° nella categoria Master 40-44 anni. Ma torniamo alla “mitica” traversata dello Stretto, da cui è cominciato il nostro racconto.
Com’è andata la traversata?
Benissimo! Non appena lasciavo la costa, l’acqua diventava trasparente come in piscina, ma poi il fondale scompariva e mi ritrovavo immerso nel blu profondo, mi sentivo fluttuare. Certo, chi non è abituato potrebbe sentirsi… smarrito! Ma io mi alleno nell’Adriatico, torbido e sabbioso, perciò affrontare l’acqua cristallina e i fondali rocciosi dello Stretto è stato semplicemente meraviglioso.
C’è stato un momento difficile?
Per me percorrere circa 4 km in kayak non è particolarmente impegnativo. Il tratto a nuoto, invece, è stato un poco più complicato perché non è una mia disciplina. Ma il mio vero problema è legato alla logistica: devo ricordare tante cose, caricare a bordo del kayak tutto ciò che serve… Pensa che ho dimenticato la boa con il GPS sulla sponda calabrese (ride)! Sono molto distratto, soprattutto quando avverto la tensione della performance.
Prima della prestazione, hai parlato di paure da affrontare…
Più che di paura, era quel timore che nasce quando ti trovi davanti qualcosa di nuovo. Nuotare in questo contesto è stata un’esperienza inedita. In un certo senso mi ha riportato al 2021, alla mia prima traversata nel mare Adriatico: facevo kayak solo da pochi mesi, non sapevo che cosa sarebbe potuto succedere… Ma sono ancora qui. Questo tipo di timore non blocca, è piuttosto uno stimolo che arriva dalla novità. E poi, frequento il mare praticamente ogni giorno: in fondo, è il mio habitat naturale.
Il nuoto non è il “tuo” sport. Come ti sei allenato?
In piscina, dove mi sono concentrato soprattutto su acquaticità e respirazione. Poi, ho partecipato anche a qualche gara in mare. Nuotavo il martedì e il venerdì sera, mentre nel weekend lo facevo al mattino, dedicando il pomeriggio al kayak.
Lo sport può diventare parte della terapia?
Sì, e l’ho capito durante l’adolescenza. Noi pazienti dobbiamo fare due ore di noiosissima fisioterapia respiratoria al giorno, ma quando facevo sport sentivo i “polmoni puliti”, liberi dal muco denso dovuti alla fibrosi cistica. Questo, a volte, mi permetteva di saltare qualche sessione di fisio. Le discipline di resistenza muovono una grande quantità d’aria nei polmoni. E lo sforzo che provoca il “fiatone” ha l’effetto biologico di liberare le vie respiratorie, aumentando la capacità aerobica e compensando il deficit polmonare. Certo, il tessuto danneggiato non si rigenera e lo scambio d’ossigeno resta compromesso.
Hai mai avuto paura di dover smettere?
Sì, verso i 30 anni, quando la malattia ha colpito più forte. Facevo tanti sport, fra cui boxe, kickboxing e calcio, ma nascondevo la diagnosi poiché volevo competere alla pari con gli avversari. Era facile, perché la fibrosi cistica non lascia segni sul corpo, perciò viene chiamata la “malattia invisibile”. Di conseguenza, però, ho dovuto “spingere” troppo, così sono finito “fuori giri”. È stato come forzare un motore tappato, prima o poi si inceppa. Il risultato: tanti infortuni, strappi, fratture… Così ho mollato, ma la sedentarietà non ha fatto altro che peggiorare il mio stato e mi ha trascinato verso la depressione.
Poi che cosa è successo?
Ad agosto 2020 è nato mio figlio. Lì ho capito che dovevo tornare a lottare. Volevo lasciargli un esempio, convinto che i ragazzi seguano più i fatti che le parole. Un giorno avrebbe dovuto ricordarmi non come un malato, ma come qualcuno che ha lasciato un segno, che non ha mollato. Così mi sono rimesso in gioco. Grazie al supporto della Lega Italiana Fibrosi Cistica, che frequentavo da anni come paziente, nel 2021 ho attraversato l’Adriatico in kayak, percorrendo 130 km fino in Croazia. Ed è stata una rinascita fisica e mentale, favorita anche dall’arrivo di un farmaco rivoluzionario. Non guarisce la malattia ma ha cambiato totalmente la mia vita. Prima le prestazioni venivano continuamente interrotte da polmoniti, infezioni e infortuni. Ora che ho 40 anni, quindi dovrei essere nella fase discendente, riesco ad allenarmi con costanza e a migliorare.
Come fai convivere sport, alimentazione e terapie?
Per me è la normalità. Lavoro, esco alle 14 e mi alleno fino alle 18, poi mi dedico alla famiglia. Fisioterapia e farmaci, fin da piccolo, sono un’abitudine. Spesso sento qualcuno che dice di sentirsi stanco o fiacco dopo aver assunto un antibiotico. Ecco, quel tipo di stanchezza fa parte della mia vita da sempre a causa della malattia. Ma la affronto e vado avanti, come tutte le persone che soffrono di fibrosi cistica.
La mia alimentazione, però, è complessa: il pancreas, con il tempo, smette di funzionare e si diventa diabetici: al mattino mi basta la metà di un frutto per vedere la glicemia salire alle stelle e poi, tempo due ore, crollare. La tengo monitorata 24 ore su 24.
Con le tue imprese stai lanciando un messaggio?
La mia vera soddisfazione è parlare ai giovani: dà un senso a tutte le sofferenze passate. A chi vive con la fibrosi cistica, e più in generale a chi sta affrontando un momento difficile, vorrei dire di “non guardare ai campioni di successo”. Ognuno deve cercare in se stesso il proprio obiettivo, stimolante e raggiungibile, che chiamo Ikigai (“ragione di vita”, in giapponese). Se non riesci a correre, cammina; se non puoi scalare la montagna, affronta una collina. Ma non cedere.
Iniziative: assistenza e telemedicina
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa in Italia. «Colpisce soprattutto polmoni e apparato digerente, e oggi in Italia ne soffrono circa seimila persone, con 150 nuovi casi l’anno», afferma Antonio Guarini, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica. «I progressi della medicina hanno trasformato le prospettive di vita di tanti pazienti, ma non tutti hanno potuto trarre gli stessi benefici. Si tratta, infatti, di una malattia complessa, con oltre 2000 mutazioni genetiche identificate e per alcune di queste non esistono ancora cure efficaci.
Il nostro obiettivo è intercettare i bisogni, garantire il pieno rispetto dei diritti e lavorare per soluzioni che assicurino cure sempre più avanzate e accessibili. Tra le iniziative più significative dell’associazione oggi figurano il Progetto Case LIFC, che offre alloggi sanificati e assistenza ai pazienti costretti a spostarsi per affrontare il percorso del trapianto di organi, e quello di Telemedicina, che consente il monitoraggio clinico a distanza, favorendo una presa in carico più tempestiva e una migliore gestione della malattia». Info: fibrosicistica.it