Il testamento biologico è diventato legge in Italia: che cosa cambia

di Lorenza Pleuteri

Con 180 voti favorevoli, 71 contrari e 6 astensioni, e una maggioranza trasversale, il Senato ha approvato il disegno di legge sul testamento biologico, passato alla Camera in aprile. Il provvedimento, osteggiato da centrodestra, Lega e da una parte del mondo cattolico, diventerà effettivo dopo la pubblicazione sulla Gazzetta ufficiale. «Dal Senato via libera a una scelta di civiltà. Un passo avanti per la dignità della persona», twitta il premier Paolo Gentiloni. Gli attivisti dell’Associazione Luca Coscioni, da anni in prima linea anche su questo fronte, plaudono e commentano: «Il Parlamento italiano ha trasformato in legge ciò che la giurisprudenza aveva gradualmente negli ultimi anni riconosciuto, grazie alle lotte di Piero Welby, Peppino Englaro, Giovanni Nuvoli, Paolo Ravasin, Max Fanelli, Dominique Velati, Valter Piludu, Davide Trentini, Fabiano Antoniani e altri malati che hanno deciso di non subire una condizione divenuta di tortura.

Da ora in avanti, ecco la svolta, "il diritto costituzionale a sospendere le cure, e a farlo anche attraverso un testamento biologico, è immediatamente applicabile senza bisogno di lunghi e costosi ricorsi giudiziari".

Ma che cosa cambierà per malati, familiari e medici? E perché qualcuno, smentito, parla di eutanasia legalizzata e di via libera al suicidio assistito? Le risposte si trovano negli 8 articoli che hanno appena avuto il via libera anche da Palazzo Madama e spaziano dal consenso informato alla pianificazione concordata delle cure, ruotando attorno ad un perno: le disposizioni anticipate di trattamento (Dat, in sigla).

Il testamento biologico, in estrema sintesi, è la manifestazione della volontà di un paziente rispetto ai trattamenti sanitari da ammettere o escludere nelle fasi finali di una malattia. Il malato avrà il diritto di decidere in anticipo se e come farsi curare, anche quando non sarà più in grado di esprimersi, e potrà nominare un fiduciario. Non sarà ammesso l’accanimento terapeutico. L’idratazione e la nutrizione potranno essere prescritte dai medici, ma il paziente avrà la possibilità di rifiutarle.

La novità: le Dat, disposizioni anticipate di trattamento

La nuova legge introduce per la prima volta le Dat, le disposizioni anticipate di trattamento: “ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari” (comprese la nutrizione e l'idratazione artificiali). Sarà possibile cambiare idea e comunicarlo, in ogni momento.

Entro 60 giorni dall’entrata in vigore della legge, dopo la pubblicazione in Gazzetta ufficiale, il Ministero della Salute, le Regioni e le Aziende sanitarie provvederanno a dare le necessarie informazioni sulle Dat, anche attraverso internet. Probabilmente verrà predisposto un modello ad hoc. Quelli in circolazione, utilizzati prima della svolta legislativa, sono stati elaborati e diffusi dall’Associazione Coscioni.

Si può nominare un fiduciario

Nelle Dat il paziente può indicare una persona, il fiduciario, che lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Le dichiarazioni devono essere redatte con un atto pubblico o una scrittura privata autenticata, oppure con una scrittura privata consegnata personalmente dall’interessato all’ufficio dello Stato civile del comune di residenza.

Se le condizioni fisiche del malato non consentono di seguire la prassi ordinaria, le volontà anticipate vengono videoregistrate. Le persone disabili possono utilizzare sistemi che consentano loro di comunicare. In situazione di emergenza o di urgenza, le “istruzioni” sono revocabili con una dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni. I “vecchi” biotestamenti, compilati e depositati prima del varo delle nuove norme, vengono considerati validi e ricadono sotto la legge appena approvata.

Se le dichiarazioni anticipate non contengono l’indicazione del fiduciario, o questo ha rinunciato, è deceduto o divenuto incapace, restano efficaci le volontà del paziente. Il giudice tutelare, in caso di necessità, provvede alla nomina di un amministratore di sostegno.

Il ruolo del medico

Il medico è tenuto al rispetto delle disposizioni del paziente e del suo “portavoce”. Con un'eccezione: le indicazioni dell’assistito possono essere disattese in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario quando siano disponibili terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione o cure capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

In presenza di patologie croniche o invalidanti, destinate a evolversi con prognosi infausta, medico e paziente possono mettere a punto una pianificazione condivisa delle cure, alla quale tutta l’équipe sanitaria deve attenersi qualora il paziente non sia in grado di esprimere il consenso.

Al paziente è garantito il diritto di abbandonare o rifiutare le terapie, Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dall’assistito ed è esente da responsabilità civili o penali. “A fronte di tali richieste – passaggio che viene interpretato come un’apertura all’obiezione di coscienza – il medico non ha obblighi professionali”. La piena e corretta attuazione dei principi contenuti nelle nuove disposizioni, puntualizzano i legislatori, deve esserci in tutte le strutture sanitarie pubbliche o private, comprese dunque le case di cura cattoliche, in cui potrebbero esserci resistenze e defezioni.

Il malato non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali.

No all’accanimento terapeutico, ma la terapia del dolore è garantita

I medici sono tenuti ad adoperarsi per alleviare le sofferenze del paziente, anche in caso di rifiuto o revoca del consenso al trattamento sanitario. La terapia del dolore è sempre garantita. È vietato invece l’accanimento terapeutico sui malati terminali. «Nei pazienti con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte – prescrive la legge - il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati". I camici bianchi, sempre con il consenso degli assistiti, possono invece ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua, in associazione con la terapia del dolore.

Il ministro Lorenzin assicura: “Non è eutanasia”.

Il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, sotto il fuoco di fila dei commenti negativi e di dichiarazioni ostili o preoccupate, prova a tranquillizzare scettici, diffidenti, contestatori, pessimisti: «Le Dat non sono l’eutanasia. In Italia l’eutanasia non si pratica, non è legale e non si può fare. Manteniamo distinte le due cose. Come ministro mi sono sempre rimesso alla libertà di coscienza, ma ora che è legge il biotestamento va attuato al meglio. Ci vorrà molta attenzione nell’applicazione. Avrei preferito che ci fosse stato il modo di trovare soluzioni a delle problematiche tecniche e questo purtroppo non è successo. Ritengo però che, ora che è stata approvata la legge, si debba rafforzare ancora di più il rapporto tra medico e paziente, perché non dobbiamo creare neanche un meccanicismo. Mi riferisco soprattutto alle persone anziane, alle persone fragili che non devono essere lasciate sole nella malattia. E quindi ci vuole una maggiore responsabilizzazione nelle terapie del dolore, nelle terapie di cura e nello stare vicino ai pazienti che hanno oggettivamente più difficoltà».