Bruciore che non passa, prurito persistente, dolore che rende difficile indossare un paio di jeans stretti, andare in bicicletta o vivere serenamente la propria intimità. Per milioni di donne non si tratta di fastidi occasionali, ma di una presenza costante che accompagna le giornate, influenza le relazioni e limita la libertà di movimento. Eppure, davanti a questi sintomi, la risposta che molte ricevono è disarmante: «È solo stress», «Non pensarci», «Passerà da solo».
È il paradosso della vulvodinia, una sindrome dolorosa persistente che interessa circa 5 milioni di donne in Italia eppure rimane poco riconosciuta, sia sul piano clinico, sia su quello sociale. Per chi ne soffre, infatti, il problema non è soltanto il dolore. Il percorso che porta a una diagnosi può essere lungo e tortuoso, costellato di visite specialistiche, ipotesi diagnostiche sbagliate e risposte che spesso non arrivano. Nel frattempo, molte donne convivono con la sensazione di dover continuamente giustificare il proprio malessere, come se un dolore non visibile fosse meno reale o meno degno di attenzione.
Proprio per accendere i riflettori su questa realtà nasce la campagna “Non è mica un segreto, è vulvodinia”, promossa dall’Associazione Italiana Vulvodinia con il supporto non condizionante di Zambon. Un’iniziativa che punta a riportare il tema al centro dell’attenzione pubblica, favorendo il riconoscimento sociale di una malattia che continua a restare nell’ombra nonostante il suo forte impatto sulla qualità di vita.
Una diagnosi che arriva spesso troppo tardi
Uno degli aspetti più critici della vulvodinia riguarda il ritardo diagnostico. In oltre la metà dei casi la diagnosi arriva dopo più di due anni dall’esordio dei disturbi e, per circa una donna su quattro, l’attesa supera addirittura i cinque anni.
Non è raro che la vulvodinia venga inizialmente confusa con infezioni vaginali ricorrenti (46%) o con la cistite (41%). In altri casi, il dolore viene attribuito esclusivamente a fattori psicologici o emotivi (25%), ritardando ulteriormente il riconoscimento del problema. Alcune pazienti – 2 su 10 – arrivano a consultare più di dieci specialisti prima di ricevere una diagnosi corretta.
Questa situazione genera spesso frustrazione e senso di smarrimento. Quando il dolore persiste ma non trova una spiegazione chiara, molte donne finiscono per mettere in discussione la propria percezione dei sintomi o per sentirsi poco credute. È un meccanismo che rischia di alimentare isolamento e sofferenza, aggiungendo al disagio fisico anche un importante peso emotivo.
Il dolore che gli altri non vedono
I dati mostrano che oltre otto donne su dieci hanno vissuto episodi di minimizzazione del proprio dolore. Circa una donna su tre si è sentita dire che si tratta di “un dolore comune” e che “non è nulla di che”, mentre il 27% ha ricevuto l’invito a “smettere di pensarci” perché prima o poi sarebbe passato. Per il 25% delle pazienti il problema è stato ricondotto a una semplice questione di nervi o stress, mentre il 22% si è sentita rassicurare con l’idea che tutto si sarebbe risolto con il tempo o addirittura con una gravidanza. A minimizzare più frequentemente sono i partner (21%), ma anche medici (16%), colleghi (13%), parenti (9%) e amici (6%).
Eppure la vulvodinia è tutt’altro che un fastidio passeggero. L’impatto della malattia si riflette sulla sessualità (63%), sulle relazioni affettive (55%), sulla fiducia in sé stesse (50%) e sul benessere mentale (43%), ma può coinvolgere anche il lavoro (33%), l’attività sportiva (41%) e il tempo libero (40%). In altre parole, non si tratta soltanto di convivere con un sintomo fisico, ma di fare i conti con una condizione che può influenzare numerosi aspetti della vita quotidiana.
Una campagna per rompere il silenzio
Da questa consapevolezza nasce la campagna “Non è mica un segreto, è vulvodinia”, che punta a superare il muro di silenzio e disinformazione che ancora circonda la patologia. Il progetto si propone di portare il tema all’attenzione del grande pubblico, contribuendo a una maggiore conoscenza della malattia e delle sue conseguenze.
Cuore della campagna è “My vajayjay is on fire!”, la prima serie social in cinque episodi che affronta il tema della vulvodinia attraverso il linguaggio dell’ironia e della narrazione quotidiana. Protagonista è l’attrice Carolina de’ Castiglioni, conosciuta sui social per il personaggio della “sciura” milanese e per le sue parodie della società contemporanea. Nella serie interpreta una giovane donna alle prese con un dolore persistente, ma soprattutto con le reazioni di chi non riesce a comprenderlo.
Tra amiche che consigliano una semplice tisana rilassante, partner che invitano a non pensarci e familiari che minimizzano il problema, il racconto mette in scena situazioni nelle quali molte donne con vulvodinia possono riconoscersi. Episodio dopo episodio, emerge con chiarezza il peso della mancata comprensione, ma anche la forza di chi decide di non accettare più che il proprio dolore sia ridotto a un’esagerazione.
Contro il silenzio e i pregiudizi
«La cosa che più mi ha colpita non è tanto il dolore fisico quanto il silenzio a cui queste donne vengono costrette quando provano ad aprirsi con gli altri», racconta Carolina de’ Castiglioni. «Spero davvero che questo progetto possa far sentire meno sole le donne con vulvodinia e favorisca, mettendo in scena l’impatto della malattia in chiave ironica, una maggiore comprensione da parte degli altri».
Secondo Filippo Murina, ginecologo, Responsabile del Servizio di Patologia del Tratto Genitale Inferiore, Ospedale V. Buzzi – Università degli Studi di Milano e Presidente dell’Associazione Italiana Vulvodinia, il riconoscimento della patologia rappresenta ancora oggi una sfida importante: «Le ripercussioni della vulvodinia investono diversi ambiti della vita e non possono essere ignorate. Auspichiamo che questa campagna da un lato faccia sentire le pazienti meno sole e più comprese, dall’altro faccia conoscere la realtà della vulvodinia al grande pubblico e metta così un freno alle frequenti minimizzazioni che tante donne sono costrette ancora oggi a subire».
Sottolinea l’importanza dell’informazione anche Rossella Balsamo, Medical Affairs & Regulatory di Zambon Italia e Svizzera: «Ancora oggi più di sette donne su dieci non sanno cosa sia la vulvodinia e quattro su dieci non ne hanno mai sentito parlare. Sono numeri che mostrano chiaramente l’importanza di fare luce su questo disturbo. La campagna promossa da AIV e che supportiamo vuole proprio contribuire al riconoscimento sociale della vulvodinia».
Per milioni di donne, ottenere una diagnosi significa dare finalmente un nome a una sofferenza spesso vissuta in solitudine. Ma il percorso verso una reale consapevolezza collettiva richiede anche un cambiamento culturale. In questo senso, iniziative come “Non è mica un segreto, è vulvodinia” rappresentano un passo importante: perché nessun dolore dovrebbe essere ignorato, minimizzato o considerato un segreto da tenere nascosto.