Estrema astenia e debolezza muscolare associata a poliuria: dopo sette mesi non si tova diagnosi. Cosa può essere?

Salve. Sono una ragazza di vent'anni, che fino a poco tempo fa conduceva una vita particolarmente attiva, fra studio e sport intenso. Dopo una vita in cui si può dire che io sia sempre stata sana come un pesce, il primo problema di salute risale a un anno e mezzo fa: riscontravo lievi e persistenti problemi di digestione, sonnolenza e fiato corto. Nonostante tutto andavo in palestra due ore al giorno. Dalle analisi di prassi risultò un'anemia sideropenica con emoglobina 8.6. Poiché mai avevo avuto problemi di anemia, si ipotizzò una celiachia o un'ulcera come causa scatenante, ma i test risultarono negativi. Ridussi l'attività fisica e guarii dall'anemia nell'arco di qualche mese con i normali integratori. L'estate dello stesso anno mi sottoposi a un notevole stress psico-fisico con un'esperienza lavorativa, trascurando un forte raffreddore che a un certo punto si tramutò in placche, tosse secca e febbre a 39 - 40 che persisteva da circa 10 giorni. Lontana dal medico di famiglia, mi sono rivolta direttamente al pronto soccorso, dove ,mi hanno trovato una polmonite. Per quest'ultima mi sono stati prescritti due diversi antibiotici per un totale di tre dosi al giorno, più un terzo medicinale. Non essendo ancora guarita del tutto ho deciso di intraprendere il viaggio per il quale avevo tanto faticosamente lavorato, rischiando una ricaduta. Nonostante ciò al ritorno dal viaggio ero guarita. Dopo circa una settimana (siamo a settembre dello scorso anno), si presenta una strana emorragia simile al ciclo mestruale, che però mi era finito quattro giorni prima senza che mai in vita mia io abbia avuto la minima irregolarità. Ho ignorato per qualche giorno fintanto che non ho iniziato a sperimentare un'estrema astenia, con capogiri violenti e svenimenti. Di nuovo mi sono rivolta direttamente al pronto soccorso, dove non mi hanno trovato alcun problema ginecologico e mi hanno lasciata con nulla in mano. Ho trascorso così circa un mese in preda a questo forte malessere, anche dopo il termine della perdita ematica. Non riuscivo a fare a meno di dormire almeno 18 ore al giorno, e durante il giorno qualsiasi sforzo fisico mi era impossibile. Alla fine del mese il malessere si era trasformato in fiacca, e siccome ho il brutto vizio di tollerare un malessere fintanto che non è del tutto debilitante, mi sono comportata come quando avevo l'anemia: ho preso stanza a Roma, intrapreso gli studi di recitazione, ricominciato a fare sport. Per vari mesi la situazione è rimasta invariata, sperimentavo solo una fiacca di variabile intensità, leggermente inferiore a quella dell'anemia, che comunque non m'impediva le varie attività. Circa sette mesi fa ho iniziato a sperimentare un'improvvisa debolezza muscolare, come se i muscoli cedessero sotto il peso, notevoli problemi di concentrazione, alterazioni dell'umore, sonnolenza pesantissima e carenza di fiato. La sensazione era molto differente e già più debilitante rispetto alle mie memorie sull'anemia: mi rivolsi al medico ipotizzando un problema ormonale, ma i test risultarono negativi. Nel frattempo, nel giro di un mese, questo forte malessere aumentò in picchiata, finché ebbi lo shock di rendermi conto che mi rendeva impossibile di vivere come al solito. Un giorno iniziai a correre come al solito, dopo settimane in cui rinunciavo dopo pochi minuti o facevo un'incredibile fatica: questa volta dopo trenta secondi sperimentai una brutta crisi respiratoria, come se avessi un masso che premeva sul petto e una mano che mi stritolava la trachea, ebbi una violenta vertigine e vidi nero. Spensi il tapis roulant appena in tempo per non svenire, mi riposai dieci minuti, e volli provare ad allenarmi con i pesi. I muscoli tremavano vistosamente e cedevano con la metà del peso a cui ero abituata. Mi venne una crisi di nervi ed uscii dalla palestra, non riuscendo mai più a fare sport da allora. Ci tengo a specificare che da un paio di mesi per via della stanchezza avevo adottato una dieta più ricca di calorie, che a quel punto erano sicuramente sufficienti; e che quello era il periodo migliore della mia vita dal punto di vista dello stress psico-fisico. Sperando in una sciocchezza che sarebbe uscita fuori alle prime analisi, ho preso l'impegno dello spettacolo-saggio di fine corso, ma quando arrivò la data del debutto i medici non sapevano ancora che dirmi, ed io faticavo a fare qualsiasi cosa. Varie volte anche stare seduta aspettando il mio turno senza addormentarmi mi aveva causato uno sforzo tale da farmi dare di stomaco o scoppiare a piangere. Se non avevo dormito almeno 11 ore mi era impossibile alzarmi dal letto, come se mi avessero iniettato un veleno. Provare il mio ruolo mi costava uno sforzo tale che alla fine tremavo, e durante i monologhi dovevo gestire violenti capogiri e notevoli problemi respiratori, architettando delle tecniche per prendere fiato ogni 5 secondi circa senza farlo vedere. E' stato un inferno, quando sono arrivata al debutto ho creduto sinceramente di non farcela e perdere i sensi davanti al pubblico mentre recitavo, perché non riuscivo a respirare e continuavo ad avere vertigini e senso di collasso. Non avevo problemi alla tiroide, né problemi ormonali, risultava che avessi avuto in un recente passato mononucleosi e cytomegalovirus, ma gli IgM erano negativi, e chiaramente i miei sintomi non erano giustificati dal solo "decorso" dei virus. A giugno mi sono ritirata in casa della mia famiglia, non essendo più in grado di badare a me stessa e avendo usato tutte le energie che mi rimanevano. Qui ho sperimentato il picco del malessere: mentre si cercava la diagnosi, ho voluto seguire una dieta disintossicante, andando un po' a sensazione e a intuito. La dieta prevedeva molti estratti di frutta e verdura, dieta ipocalorica e priva di carboidrati "raffinati" (ma sufficiente) e della semplice argilla verde lasciata depositare nell'acqua che poi bevevo al mattino. Per un periodo di circa due mesi ho fatto la vita del vegetale, letteralmente. Di nuovo, per quanto mi sforzassi, mi era impossibile dormire meno di 18 ore al giorno se andava bene. In più, in qualsiasi caso mi era impossibile alzarmi dal letto prima delle 19 di sera all'incirca. Quando mi alzavo dal letto, pur con tutte le precauzioni, avevo vertigini tanto violente da farmi cadere a terra: intendo ogni volta, fino a farci l'abitudine. Quando mi alzavo dalla posizione seduta dovevo appendermi di peso a qualcosa per non cadere, vedendo scuro e appannato, avvertendo una fortissima pressione al cranio e la sensazione del sangue che confluisce dalla testa alle gambe. Anche quando riuscivo ad alzarmi dal letto non ero in grado di fare nulla: nemmeno stare in piedi per lavare i piatti o cucinare un piatto di pasta. Quasi mai riuscivo a leggere, spesso non sono riuscita a guardare un film o un programma TV, Facevo sforzi enormi per seguire le parole di una persona che mi stesse parlando, e avevo continui vuoti di memoria su qualsiasi cosa. Per me era faticosissimo camminare anche per trenta secondi in pianura, passare dal divano all'automobile per andare a fare le analisi. Per salire una rampa di scale dovevo fermarmi a riprendere fiato ad ogni singolo gradino, arrivando comunque col fiato corto. I muscoli delle gambe non erano in grado di affrontare una salita nemmeno in minima pendenza, come fosse uno sforzo colossale, e dovevo essere spinta a peso morto da un'altra persona. Anche quando ero a riposo non riuscivo a respirare bene, come avessi un peso sul petto e qualcosa che "stringesse" nella gola. Non tolleravo il freddo né il sole, avevo un costante dolore alla schiena, e dopo sforzi fisici di entità ridicola (fare le scale una volta in più, trasportare dalla macchina a casa una normale busta della spesa) avevo dolori muscolari intensissimi, almeno come dopo un allenamento di due ore ad alta intensità. Nel corso dell'estate mi sono rivolta a vari medici, alcuni dei quali mi hanno parlato di "sindrome da affaticamento cronico" sconosciuta e senza cura, altri dei quali per fortuna ancora non si sono arresi. Ho fatto svariate analisi di vario tipo, dalle quali non risulta quasi alcuna anomalia, e quelle che risultano non riescono ancora a spiegarsi e ad essere collegate tramite una diagnosi unitaria. Questo è ciò che risulta: gli IgM di EBV e citomegalo sono negativi, ma con analisi più approfondite ho verificato che tutte le varie tipologie di IgG dell'EBV, ripetuti a distanza di tempo, aumentavano nel loro valore (piuttosto alto) piuttosto che diminuire o stabilizzarsi. Uno dei medici ha ipotizzato un tracollo del sistema immunitario, che avrebbe fatto sì che la mononucleosi rimanesse "latente" e continuasse a produrre i suoi sintomi per mesi e mesi. Aggiungo che spesso sentivo al tipica sensazione della "febriciattola" con dolore alla pelle e alle ossa, e avevo in effetti una linea di febbre. Da un'ecografia totale ho trovato una tiroidite probabilmente autoimmune, ma gli ormoni tiroidei sono nella norma. La milza è leggermente ingrossata: abbastanza normale. I globuli bianchi sono leggermente bassi. L'anemia si riconferma guarita. Soprattutto, per puro caso, prendendo le urine 24H per il test su cortisolo e ACTH, mi sono resa conto dell'anomalia più rilevante: la mia media delle urine nelle 24 h si aggira fra i 4,5 e i 5 litri. Dai test risulta cortisolo urinario basso, ma cortisolo ematico e ACTH ore 8 e ore 18 nella norma. Questa poliuria è inspiegabile: i reni sono ecograficamente perfetti, il test dell'ADH risulta negativo, un diabete mellito è escluso dai test di prassi. In più, ripetendo con estrema precisione la misurazione delle urine svariate volte, non si spiega come mai io non sia in grave strato di disidratazione. Più volte ho misurato la quantità di urine contemporaneamente alla quantità esatta di liquidi assunti e al peso del cibo ingerito: risulta che la quantità di urine è sempre di almeno un litro superiore alla quantità di liquidi assunti. Su questo punto il medico che ,mi segue attualmente è particolarmente preoccupato e non sa dare una spiegazione, sto per fare un holter glicemico per tentare di scovare un problema diabetico nascosto, ma è l'ultima spiaggia. Non elencherò tutte le analisi che ho fatto perché già sono stata eccessivamente prolissa, ma le direzioni sono state quelle della mononucleosi, del sistema immunitario in genere e dell'ipofisi. E quel che ho scritto è tutto ciò che risulta. (Tutti gli altri organi verificati ecograficamente sono nella norma, tranne qualche piccola normale anomalia nelle ghiandole mammarie mi sembra, e ho fatto vari esami cardiaci dai quali risultava un minimo versamento pericardico poi riassorbito e una minima anomalia a livello della valvola aortica, comunque tricuspide). Proprio qualche giorno fa è finalmente arrivato l'ultimo referto utile, quello della Metalloproteinasi: evidenzia alcune anomalie nella presenza di metalli pesanti, in particolar modo alluminio con 19,3 mg/L e piombo con 25,8 mg/L. Secondo i medici sono valori che potrebbero avermi "dato fastidio" (a livello di astenia e problemi di concentrazione) ma comunque assolutamente insufficienti a spiegare la mole dei miei sintomi. Aggiungo che mi sono stati prescritti nel frattempo diversi integratori, principalmente per sostenere il sistema immunitario. E che ho conosciuto una piccola "svolta" rispetto allo stato di cui descrivo sopra, in concomitanza all'inizio dell'assunzione di uno di questi integratori, denominato Colostro MAF (che assunto assieme a vitamina D3 dovrebbe aiutare in questi casi di latenza di virus). Ora, posso dire di essere leggermente migliorata esattamente da quando assumo quest'integratore (quindi empiricamente sono portata a credere che non sia un caso), ma non posso affatto dire di aver recuperato uno stile di vita accettabile. Sono in grado di alzarmi dal letto al mattino tardi dopo aver dormito non meno di 10 ore, stando comunque molto male fino alle 18.30 - 19.00, quando ho un lieve miglioramento. A giorni alterni riesco a stare in piedi per cucinare, o a uscire di casa e camminare in pianura per brevi tragitti. Le vertigini si sono molto attenuate così come la sonnolenza, ma continuano ad essere debilitanti. Riesco a salire cinque-sei gradini alla volta e a fare brevissime salite molto lentamente senza essere spinta. A volte, non sempre, riesco a leggere qualche pagina di libro. Mi è chiaramente impossibile ad esempio fare la spesa autonomamente, riprendere gli studi sia nella parte teorica che nella parte pratica e fare qualsiasi tipo di attività fisica. Ad esempio però sto riuscendo a scrivere questo testo, progresso non trascurabile, anche se è un grande sforzo. Delle volte riesco a fare un discorso con amici e persone varie, anche se spesso continuano a sfuggirmi le parole e mi sembra di star facendo qualcosa di faticoso. Insomma, un lieve miglioramento, assolutamente insufficiente. La poliuria rimane del tutto invariata. E' sufficiente che io osi con uno sforzo fisico e/o mentale minimamente sopra la norma, per avere brusche ricadute che durano diversi giorni. Ad esempio, sono andata recentemente ad assistere a una giornata di lezioni della mia classe accademica, che chiaramente quest'anno ho dovuto abbandonare. Si è trattato di fare 10 minuti a piedi in totale, più un quarto d'ora di metropolitana, e di stare seduta in un'aula ad assistere a una lezione scambiando ogni tanto interazioni con persone. Le ultime due ore ho sperimentato un'insopportabile sonnolenza, emicrania, debolezza che m'impediva anche quasi di alzarmi dalla sedia per andare in bagno, e al ritorno in metro ho dovuto appendermi di peso all'apposito sostegno di ferro, pregando perché arrivasse la fermata in uno sforzo disumano. Avevo forte nausea, le gambe non sorreggevano il mio peso, avevo forti difficoltà respiratorie e mi sentivo in procinto di collassare. Sono stata bloccata a letto, del tutto dipendente dal mio ragazzo che cucinava, lavava e puliva per me, impossibilitata a fare qualsiasi tipo di sforzo, per i tre giorni successivi. Un'altra volta ho giocato alla Wii con mia sorella per circa un'ora, in un gioco che prevedeva semplicemente tenere il telecomando in mano col braccio semidisteso. Ho avuto dolori muscolari atroci al braccio e alla schiena per circa 10 giorni, con stanchezza e sonnolenza accentuate. Questa è la mia situazione: sto rinunciando a tutto e nessuno sa darmi una spiegazione. Specifico: primo, che sono una persona estremamente precisa e razionale, che detesto fare la vittima e che finché posso, se mi sento poco bene, evito di manifestarlo. Non ho né ho mai avuto tendenza ad esagerare i sintomi, a fare delle messinscene o ad essere poco precisa nella misurazione dei sintomi stessi. Spesso ho invece la tendenza opposta, per una questione di carattere. Secondo: questa situazione non ha nulla a che vedere con un problema di stress o di depressione, se non fosse per questi problemi vivrei un periodo di assoluta felicità, sono infatti felicemente fidanzata e convivente col mio ragazzo, e avrei la possibilità di studiare la materia che mi appassiona. Spesso mi sono sentita ripetere (da medici compresi) "ma non sarà un po' di paraculite?" oppure "ma la testa invece come va? Non è che sei esaurita?", frasi che reputo ridicole se riferite a una persona che non si conosce, solo per un grossolano scetticismo a priori, fino al limite dell'offensivo. Se potessi sarei una persona estremamente attiva e perfettamente felice, e nonappena i sintomi si affievoliscono lo testimonia il mio stato emotivo di gioia e speranza, nonostante tutto. Mi ritrovo a scrivere su questo e altri vari forum dedicati nella speranza che la mia vicenda risvegli l'interesse di qualcuno, che a qualche esperto vengano in mente altre ipotesi, altre strade da percorrere e da tentare. Io non so più che fare, mi sento impotente e abbandonata a me stessa, e credo sia comprensibile, Prego qualcuno di rispondermi, e di voler perdonare quanto sono stata prolissa e descrittiva. Grazie in anticipo, Alice P.

La risposta

avatar Medicina generale - Maurizio Hanke Dott. Maurizio Hanke

Credo che la sua situazione rientri un uno dei casi, rari ma non eccezionali, di adattamento psicofisico, tipico della sua età, alle emergenti situazioni vitali in cui si imbatte la sua persona. Sono certo che in un arco ragionevole di tempo supererà questa fase critica, anche facendo a meno di tutti gli integratori o pseudofarmaci che le verranno consigliati, e riprenderà il suo normale ritmo di vita e questa fase  rimarrà solo un brutto ricordo.

Domande correlate

Tirodechetomia

avatar Medicina generale - Maurizio Hanke Dott. Maurizio Hanke

Credo che lei necessiti di un approfondimento di indagini cliniche non riferito solo alla tiroide, ma esteso anche alle altre ghiandole a secrezione interna (surreni, paratiroidi, ipofisi...

Vedi tutta la risposta

Sinemet ordine

avatar Medicina generale - Maurizio Hanke Dott. Maurizio Hanke

Può ordinarlo, ma se è difficile reperirlo a Trento lo sarà anche in altre farmacie italiane per una carenza (forse temporanea) della preparazione farmaceutica in commercio.

Vedi tutta la risposta

Infezioni

avatar Medicina generale - Maurizio Hanke Dott. Maurizio Hanke

Non deve preoccuparsi. Contrariamente a quanto comunemente si crede le placche in gola non sono di origine batterica, ma virale, e perciò non sono sensibili alla terapia antibiotica. Le placche...

Vedi tutta la risposta
Leggi tutte

Scrivi la tua domanda agli Esperti ? clicca per informazioni sul servizio

| max 100 caratteri

Cerca in Medicina A-Z

Calcola
il tuo peso ideale

Speciale: tutte le app del benessere
Salute

Speciale: tutte le app del benessere

Scaricale sul tuo smartphone per vivere meglio e in salute

Trova farmaco

Trova il farmaco che stai cercando all'interno dell'elenco completo dei farmaci italiani, aggiornato con schede e bugiardini.