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Che cos’è la sindrome di Sjogren e chi colpisce

È una malattia autoimmune che attacca i vasi sanguigni. La testimonianza di Patrizia, che soffre anche di CREST



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Foto: iStock


«Era l’ottobre 2001, avevo 40 anni ed ero uscita dall’ufficio notando una cosa strana: il dito mignolo della sinistra era diventato freddo e bianco. Non ci feci caso, ma l’inverno successivo accadde di nuovo. Il mio medico mi fece fare degli esami e mi indirizzò da un reumatologo esperto nella cura delle malattie autoimmuni (quelle in cui il sistema immunitario va in tilt e attacca parti sane dell’organismo).


AVEVO FATTO IL BIS

La diagnosi fu impietosa: le malattie non erano una, ma due. Avevo la sindrome di Sjogren (un’infiammazione che colpisce le ghiandole salivari e lacrimali, causando secchezza della bocca e degli occhi) associata alla CREST (sigla che sta per Calcinosi, fenomeno di Raynaud, alterazioni della motilità Esofagea, Sclerodattilia e Telangectasia): una forma di sclerodermia che esordisce con l’indurimento della pelle a livello delle dita e può estendersi all’apparato gastrointestinale, ai vasi sanguigni e ai polmoni. Mi sentii crollare il mondo addosso. Poi, grazie al mio carattere solare e all’amore per la mia bambina, decisi di reagire. Iniziai la terapia a base di diversi farmaci. Nonostante le cure, nel 2011 ho avuto un infarto. E adesso ho problemi anche all’esofago, che ha perso elasticità e non riesce più a chiudersi bene.


CON IL BALLO DIMENTICO TUTTO

In estate, nonostante l’afa, sto bene. Il periodo più critico è l’inverno: devo tenere mani e piedi al supercaldo. Ma qualunque sia la stagione, quando vado a ballare con il mio partner, il tacco 12 non me lo toglie nessuno! Oggi ho 54 anni, so che le mie condizioni potrebbero peggiorare, ma cerco di fare una vita normale: lavoro (sono responsabile dell’ufficio commerciale di un’azienda italiana), faccio yoga, esco con le amiche, mi dedico al volontariato. Sì, sono ottimista e felice di avere accanto a me una figlia meravigliosa».

Patrizia Rioldi
(testimonianza raccolta da Monica Marelli)


LE PIÙ COLPITE SONO LE DONNE

> Secondo l’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren, nel nostro Paese ci sono 16.200 casi, ma il numero è sottostimato. 

> «La malattia colpisce soprattutto il sesso femminile (9 pazienti su 10 sono donne) ed esordisce dopo i quarant’anni», spiega la dottoressa Elena Baldissera, immunologo e responsabile della Arthritis Clinic dell’Ospedale San Raffaele di Milano.

> «Riconoscerla è difficile soprattutto quando si associa ad altre malattie autoimmuni che danno disturbi differenti. Per curarla, al momento non ci sono terapie efficaci e si usano soprattutto farmaci che migliorano i sintomi».


Articolo pubblicato sul n° 32 di Starbene di agosto 2015


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